Casal viaja do Sergipe ao RS para tratamento de filha com doença rara

Julianne, de 15 anos, sofre de doença rara que é progressiva.
Procedimento que poderia ajudar na melhora é realizado na China.

Do G1 RS

Com uma doença rara que leva a pessoa a perder os movimentos e sentidos, uma menina de 15 anos precisa viajar uma vez por ano de Sergipe a Porto Alegre para consultar um especialista em genética. 

São mais de 3 mil quilômetros de viagem. 

Por se tratar de uma doença degenerativa e progressiva, a chamada leucodistrofia evanescente da substância branca causa cegueira, surdez e deficiência motora com o passar do tempo, como mostra reportagem do Jornal do Almoço, da RBS TV (veja o vídeo acima).

Julianne tem 15 anos e sofre de uma doença rara (Foto: Reprodução/RBS TV)

O pai de Julianne, Julio Cesar Alves, sustenta a casa vendendo coco seco no Nordeste brasileiro. 

As passagens para o Rio Grande do Sul são pagas pelo governo do Sergipe, assim como alguns medicamentos.

Entretanto, a chance de recuperação pode estar do outro lado do mundo, na China. 

Um tratamento com aplicações de células tronco já é realizado em alguns pacientes. "Não melhoraram 100%, mas tiveram boa melhora. 

Então, qualquer melhora que a Julianne tiver vai ser bom pra ela e bom para a gente também.

É um tratamento experimental que eu acho que vale a pena tentar", conta a mãe Maria Vieira.

Médicos recomendaram essa alternativa. 

Porém, como é experimental, o SUS não paga. 

Agora, a batalha é para arrecadar R$ 200 mil, custo total do tratamento e a última esperança da família.

"Só a gente sabe dor que a gente passa", falou a mãe. "Se não der certo, nós teremos a nossa consciência de pai e de mãe que tentamos. 

Mas, a gente chega lá", salientou o pai. 

De acordo com o Ministério da Saúde, o SUS não oferece tratamentos experimentais, por não serem comprovados.

A menina desenvolveu o problema aos três anos e meio de idade. 

Desde lá, a mãe dedica cuidado integral à filha. "É tipo você dormir e acordar com um pesadelo. 

Porque ela era normal e de repentemente ela caiu, bateu com a cabeça e começou a perder os movimentos", diz Maria.

Os médicos disseram à família que a queda apenas antecipou os efeitos da doença, que iria se manifestar de qualquer maneira porque a menina nasceu com essa deficiência. 

"Cada vez mais a gente percebe que ela piora", disse o pai.