Laserterapia foi suspensa porque aparelho do hospital quebrou, em Goiânia.
Família teme que tratamento da criança, de 5 anos, volte 'à estaca zero'.
Kemilly tem uma doença genética e nasceu com corpo coberto de pelos (Foto: Fernanda Borges/G1)
Segundo o eletricista Antônio de Souza, 37 anos, o aparelho usado no tratamento quebrou e ainda não houve a reposição.
Assim, a terapia foi interrompida, e as penugens que já tinham sido removidas do rosto e dos membros da criança voltaram a nascer.
“Estamos com muito medo de que todo o avanço que ela teve com o tratamento seja perdido.
Ela mesma sofre em notar que os pelos estão voltando e fica perguntando para a gente quando é que ela vai lá no hospital tirar os pelinhos”, disse Antônio ao G1.
Saiba mais
Kemilly, que foi diagnosticada com uma doença genética e hereditária
chamada "hipertricose lanuginosa", também conhecida como "síndrome do
lobisomem", que a faz ter uma quantidade de pelos no corpo acima do
normal, faz tratamento com laserterapia no HMI desde dezembro de 2013.- Pais da menina com corpo coberto de pelos se mudam para Goiânia
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Em abril de 2014, a família dela, que é de Augustinópolis, no Tocantins, se mudou para Goiânia em busca do tratamento.
Segundo o pai, a menina passava por sessões no hospital, com intervalos médios de 30 dias, e já estava com o rosto e as partes visíveis do corpo quase sem pelos.
No entanto, desde que o aparelho do hospital quebrou, em outubro do ano passado, ela fez apenas uma sessão em um equipamento alugado pelo HMI e as penugens voltaram.
“Depois dessa última sessão, há quatro meses, nunca mais marcaram.
Ligo lá quase todos os dias e me dizem que a peça para o aparelho, que vem de outro país, ainda não chegou.
Aí o equipamento que foi alugado também não deu certo e não tem como fazer as sessões. Mas estamos preocupados, pois não queremos voltar à estaca zero. Lutamos muito para chegar até aqui e esse continua sendo o nosso objetivo.
Queremos que ela seja tratada”, ressaltou o pai.
Já a mãe de Kemilly, Patrícia Batista Pereira, de 25 anos, diz que assim que o caso da filha ganhou repercussão, no final de 2013, muitas clínicas apareceram querendo ajudar a menina. Porém, apenas uma ofereceu cinco sessões de laserterapia para a criança.
“Depois disso, disseram que iam chamá-la para o acompanhamento, já que o caso dela não é simples e precisa de muitas sessões, mas todo mundo sumiu. Aí continuamos com o tratamento no HMI, mas agora nem lá está acontecendo”, lamentou.
Aparelho quebrado
O HMI confirmou ao G1, em nota, que o aparelho destinado ao tratamento de laserterapia aguarda uma manutenção corretiva, que “irá sanar um vazamento de água deionizada - um dos componentes fundamentais para seu funcionamento.
Para tal, se faz necessário a importação de peça para reposição, disponível apenas em Israel, já que no Brasil não existe empresa credenciada para o fornecimento”.
Pais pedem que tratamento de Kemilly seja retomado, em Goiânia (Foto: Fernanda Borges/G1)
Por fim, o HMI ressaltou que "o atendimento deve ser normalizado o mais rápido possível, enquanto a unidade aguarda a chegada da peça necessária para a manutenção do equipamento do hospital" e que "a agenda para o tratamento será reorganizada de acordo com a demanda"
Assim, o hospital afirma que vai entrar em contato com a família da Kemilly para agendar a próxima sessão.
Já o médico responsável pelo tratamento da menina, o cirurgião Zacharias Calil, disse ao G1 que, além dela, existem mais de 300 pacientes que estão sem atendimento.
“É uma situação grave que precisa ser resolvida logo, pois essas pessoas precisam das sessões continuamente.
Um período grande assim sem a laserterapia prejudica mesmo o andamento do tratamento”, disse.
Ouvi uma pessoa dizer que minha filha parecia um bicho.
Isso dói demais para uma mãe"
Patrícia Pereira, mãe de Kemilly
“Trabalhamos mais nessas áreas, pois são as que ficam mais expostas. Porém, como ela já está há quatro meses sem fazer os retoques, realmente esses pelos podiam voltar.
O caso dela é complexo e precisa de muitas sessões, por isso, precisamos ter condições para que ela continue sendo atendida”, disse.
Apesar da volta dos pelos, o médico diz que a situação da menina pode ser revertida.
“Não é um caso irreversível, então, à medida que as sessões forem retomadas, logo ela estará sem os pelos.
Mas reforço que, como ela tem uma doença genética, sabemos que o tratamento será bem longo.
Mas estamos otimistas que ela voltará a ter bons resultados rapidamente”, concluiu Calil.
Angústia
Enquanto o tratamento da filha não é retomado, Patrícia diz que enfrenta diariamente a angústia em ver os pelos tomando o corpo da menina aos poucos.
Ela diz que a criança estuda em período integral em um Centro Municipal de Educação Infantil (Cmei) e, felizmente, não enfrenta problemas com preconceito entre os colegas.
Porém, os pelos, principalmente no rosto, ainda chamam muita atenção das pessoas nas ruas.
“Na escola não tem transtorno, pois todo mundo a conhece e acho que as professores explicam que ela tem um problema de saúde e as outras crianças a aceitam bem. Mas ainda enfrentamos constrangimentos em outros lugares.
Esses dias fomos a uma feira e ouvi uma pessoa dizer que minha filha parecia um bicho.
Isso dói demais para uma mãe”, lamentou Patrícia.
A mãe ressaltou que Kemilly precisa de tratamento.
“Peço que as autoridades olhem para essa questão, pois não é só minha filha que está sem ajuda, mas também um monte de crianças e adultos com problemas de saúde até mais graves.
Mas a Kemilly está crescendo e cada vez fica mais complicado para ela se aceitar assim.
Vejo que ela já sofre e a gente sofre junto.
Por isso, peço ajuda”, afirmou.
Menina com corpo coberto de pelos ainda enfrenta preconceito nas ruas, diz mãe (Foto: Fernanda Borges/G1)
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